Des systèmes pluriels de recours non conventionnels pour les personnes atteintes de cancer.

Sous titre
Une approche anthropologique comparative (France, Belgique, Suisse)
Promoteur.trice.s
Sources de financement
Institut National du Cancer (INCa)
Ce projet vise une mise en perspective socio-anthropologique des « recours non conventionnel » (RNC) des personnes vivant avec le cancer. Son objectif est d’améliorer la compréhension des logiques sociales, culturelles, individuelles qui sous-tendent ces RNC en effectuant une comparaison entre la France (3 sites), la Belgique (Bruxelles et Wallonie) et la Suisse. Pour identifier et étudier la diversité des formes des RNC (à travers les normes médicales et administratives d’un côté et à travers le vécu des malades et l’offre sociale de l’autre), la notion anthropologique de système médical pluraliste sera explorée et mise à l’épreuve des données empiriques récoltées sur le terrain. Ce système théorique est ici défini à deux échelles (celle de l’offre d’information et de soins dans le domaine des RNC dans le cas du cancer, et celle du pluralisme médical vécu par le malade lui-même) et à travers trois secteurs (un secteur populaire ou vernaculaire, un secteur de spécialistes de la santé (professionnels biomédicaux et non biomédicaux) et un secteur traditionnel caractérisé par des approches diversifiées émanant de traditions culturelles différentes.
L’objectif principal est ainsi de mettre en évidence les systèmes médicaux pluralistes de RNC mis en oeuvre pour la prévention et le traitement du cancer  (à l’échelle individuelle et à l’échelle sociale). De façon plus spécifique, ce projet vise : 1)  à décrire et comprendre chez les personnes atteintes de cancer la définition, la signification et l’utilisation des recours non conventionnels pour le traitement du cancer ou pour sa prévention, ou pour le maintien de la santé après rémission et les représentations collectives qui y sont liées ; 2) à comprendre dans le discours et les pratiques médicales ou paramédicales (en cancérologie, en psycho-oncologie et dans le monde médical en général) la définition, et la délimitation des recours complémentaires, la place donnée aux RNC au sein des recours complémentaires légitimes, les perceptions et représentations des RNC rejetés, les enjeux de la catégorisation des RNC, enfin ; 3) à identifier et comprendre les RNC accessibles dans l’environnement des malades.
Une exploration des représentations des RNC au sein du corps médical, des représentations et des pratiques des malades cancéreux et des spécialistes non conventionnels intervenant dans le traitement du cancer sera conduite à partir d’un dispositif d’enquête qualitative à double entrée afin de multiplier les points de vue et de dégager les discours suivant le lieu et la position des interlocuteurs, et également en fonction de la situation d’énonciation :
•    À partir de lieux privilégiés (hôpitaux et services spécialisés en oncologie, associations) qui réunissent des malades : 1) ethnographie au sein de l’institution : explorer les espaces possibles de discussions sur les RNC ; identifier comment et où une parole sur les RNC est illégitime ou légitime ; entretiens individuels et collectifs approfondis avec des professionnels à diverses échelles de la hiérarchie ; observations de consultations, de salles de soins, réunions de médecins ou de personnel soignant pour identifier la façon dont les personnes atteintes de cancer et leur maladie sont nommés, catégorisés, et dont les soins sont proposés. 2) Enquêtes par entretiens approfondis auprès des malades/entourage et un suivi ethnographique de quelques malades au sein et à l’extérieur de l’institution pour comprendre l’éventuelle existence de plaintes, de paroles, de besoins qui n’ont pas leur place au sein de l’institution, et de comprendre les éventuels RNC . Il s’agira notamment d’effectuer une reconstruction biographique opérée à la fois à travers le travail de mémoire des malades (constituant une reconstruction intellectuelle et de sens du malade) à travers un véritable suivi ethnographique des personnes (Volet de la recherche pris en charge par Olivier SCHMITZ).
•    À partir des réseaux, lieux et spécialistes en RNC par rapport au cancer (prévention, traitements, traitements complémentaires, de confort, etc.) : exploration flottante pour l’identification des lieux, des institutions et des personnes à étudier, ethnographie de certains lieux et entretiens auprès de spécialistes locaux de RNC. Il s’agit ici d’identifier les acteurs sociaux, lieux et les espaces sociaux, institutionnels ou même virtuels qui sont porteurs d’un discours et de pratiques sur le cancer et les RNC, et d’effectuer une réflexion sur les éventuels liens avec les réels itinéraires thérapeutiques effectués par les malades (volet réalisé par Hugues DUSAUSOIT).